Sağlık Bakanlığı ‘Spinraza’ ilacının kriterlerinin kaldırıldığını açıklamasına rağmen Diyarbakır’daki 14 aylık SMA’lı bebek Fatma Betül, hastanede beşinci doz ilacını almayı bekliyor. Fatma Betül için annesi Ayşe Anuştekin ilaç başvurusunda bulunduğu halde Sağlık Bakanlığı ilaç istemine olumsuz yanıt veriyor.
SMA olarak bilinen, sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi yani zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olan hastalık, Türkiye’de 6 bin kişiden birinde görülüyor.
Diyarbakır’da yaşayan Tip-1 SMA’lı 14 aylık Fatma Betül, makineye bağlı olması gerekçesiyle 5. doz ilacını alamadığı için tedavisine devam edilemiyor. Sağlık Bakanlığı 2 Aralık 2021’de yaptığı açıklamayla, ‘Spinraza’ ilacı kriterlerinin kaldırıldığını belirtmişti. Kriterlerin kaldırılmasına karşın Fatma bebek, Spinraza ilacını hala alamadı. Fatma’nın 5. doz ilacını 4 Ocak 2022’de alması gerekirken tedavisine devam edilemediği için yoğun bakım ünitesinde Sağlık Bakanlığı’nın ilacını temin etmesini bekliyor. Durumu kritik olan minik Fatma’nın annesi Ayşe Anuştekin, “Artık neyle uğraşacağımızı bilmiyoruz. Kızımla mı uğraşayım, kampanyayla mı uğraşayım bilmiyorum. Sağlık Bakanlığı’nın yaptığı açıklama doğrultusunda ilacın temin edilmesi gerekirken neden hala ret cevabı geliyor?” dedi.
‘TEDAVİ TÜRKİYE’YE GELMELİ’
Kullanılan Spinraza ilacının yüzde 100’ü çocukları iyileştirmeyip en azından hastalığın ilerlemesini durdurduğunu söyleyen Anuştekin “İnsanlar, Türkiye’de ilaç varsa neden kampanyna yürüttüğümüzü soruyor ama ilaç yok ki” diye konuştu. Gen tedavisinin ise yurt dışında olduğunu belirten Anuştekin “Bu çocukların bu kadar acı çekmemesi için bu tedavinin bir an önce Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Belki bugün kendi çocuklarımızı kaybedebiliriz. Ama yarın böyle çocuklar yine doğacak ve diğer çocuklar için de mücadele etmek gerekiyor” diye konuştu.
‘EVLİLİK ÖNCESİ TEST YAPILMALI’
SMA hastalığıyla ilgili bilgilendirmelerde bulunan SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği’nden İlkay Eldemir, “Taşıyıcı olduğunda herhangi bir belirti göstermeyen genetik bir hastalık olan SMA hastalığı ancak testle anlaşılabiliyor. Çiftlerden sadece biri taşıyıcıysa doğacak çocukta herhangi bir sorun olmuyor fakat çiftlerden ikisi de taşıyıcıysa doğacak çocuğun SMA hastası olarak doğma riski var. Evlilik öncesinde SMA taşıyıcılık tarama testinin vurgulanması çok iyi olabilir. Evli olup çocuk sahibi olmayan çiftlerin de yaptırması çok iyi olur” ifadelerini kullandı. Haber Merkezi
